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Agence de la santé et des services sociaux de Chaudière-Appalaches
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2.2 L’organisation des services en cancer en Chaudière-Appalaches

L’organisation des soins et des services dans le domaine du cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
a évolué au niveau national et régional, depuis la publication du Programme québécois de lutte contre le cancer.

Afin de mieux lutter contre le cancer, le gouvernement du Québec adoptait en 1998, le Programme québécois de lutte contre le cancer[9].
Le Programme proposait :

  • l’implantation d’un programme régional de lutte contre le cancercancer
    Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
    , incluant un plan d’action;
  • l’implantation d’un réseau de services intégrés englobant à la fois les préoccupations
  • populationnelles et individuelles;
  • l’intégration de l’ensemble des volets d’intervention (promotion, prévention, dépistage, investigation, diagnostic, traitements, soutien, adaptation, réadaptation, soins palliatifs et soins de fin de vie) sur l’ensemble du continuum de soins et de services en cancercontinuum de soins et de services en cancer
    Ensemble d’étapes incluant la promotion de la santé, la prévention des cancers, le dépistage, l’investigation, le diagnostic, les traitements, les soins palliatifs et les soins de fin de vie. La notion de continuum implique la continuité entre chacune des étapes et l’accessibilité aux services.
    .

Il recommandait également :

  • la création d’un comité régional de lutte contre le cancer;
  • la création d’une équipe régionale d’intervention auprès de la population détenant
  • les mandats reliés à la promotion, à la prévention, au dépistage et à la surveillance;
  • l’implantation d’équipes interdisciplinaires locales, régionales et suprarégionales2 en oncologie détenant des mandats et une expertise particulière;
  • la disponibilité d’une équipe régionale en soins palliatifs. Plus tard, en 2004, le MSSS[24] recommandait la mise en place d’une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs dans chaque site de prestation afin d’offrir :
    • des soins aux personnes en phases pré-terminale et terminale de cancercancer
      Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
      ou de maladies à issue fatale;
    • l’expertise et le soutien au personnel des différents programmes ou milieux de soins ainsi qu’aux prochesproches
      Les personnes ayant un lien significatif selon le patient. Elles comprennent : la famille biologique; la famille par alliance (liée par le mariage/par contrat et conjoint de fait); la famille choisie, des amis.
      .

Pour la composition et le mandat des différentes équipes, se référer à l’annexe 1.

Le programme régional de lutte contre le cancer

À la suite de la publication du Programme québécois de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
[9] et de ses orientations, des directives ministérielles ont conduit à la mise en place de mesures d’implantation du Programme régional de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
en Chaudière- Appalaches[25], basé sur le programme national.

Les étapes préalables à l’implantation ont été :

  • la création d’un comité régional de lutte contre le cancercancer
    Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
    en 2001 détenant un rôle-conseil auprès du président-directeur général de l’Agence;
  • la réalisation d’un état de situation régionale en 2002[26] qui dressait le portrait des soins et des services en matière de cancercancer
    Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
    ;
  • l’élaboration du Programme régional de lutte contre le cancer publié en 2004, incluant un plan d’action élaboré en fonction des besoins régionaux et des objectifs ministériels. Depuis, ce plan d’action a été révisé et publié sous le nom de Projet clinique cancer et soins palliatifs 2007-2012[3].

Les principales étapes d’implantation du programme ont été :

  • la nomination d’un responsable de la lutte contre le cancercancer
    Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
    dans chacun des établissements ainsi que la mise en place de comités de coordination;
  • la mise en place des quatre équipes interdisciplinaires locales en oncologie,
  • lesquelles se sont conformées aux critères de désignation du MSSS en 2005;
  • l’implantation des infirmières-pivots en oncologie et la formation associée;
  • la mise en place de l’équipe régionale en oncologie au Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis et sa désignation par l’Agence en 2007-2008;
  • l’élaboration d’un programme local de lutte contre le cancer dans chacun des établissements ainsi que d’un projet clinique local cancer et soins palliatifs 2007-2012, à partir des objectifs nationaux et régionaux.

Le réseau de services intégrés de lutte contre le cancer et les différentes responsabilités

Le MSSS a confié aux agences de la santé et des services sociaux la responsabilité d’implanter un réseau de services intégrés de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
dans leur région respective, et ce, en collaboration avec leur centre hospitalier régional. L’intégration des services, des ressources et de l’expertise pour créer un réseau est retenue comme étant la stratégie d’action privilégiée pour lutter efficacement contre le cancer.

L’Agence détient la responsabilité régionale. Les volets de la promotion et de la prévention relèvent de la DSPE alors que la responsabilité des autres volets du continuum de soins et de services en cancercontinuum de soins et de services en cancer
Ensemble d’étapes incluant la promotion de la santé, la prévention des cancers, le dépistage, l’investigation, le diagnostic, les traitements, les soins palliatifs et les soins de fin de vie. La notion de continuum implique la continuité entre chacune des étapes et l’accessibilité aux services.
relève de la Direction des services de santé et de médecine universitaire. Quant au centre hospitalier régional, soit le Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis, il détient un rôle d’animation dans la région en matière d’expertise, de formation, d’accompagnement et de soutien.

Les CSSS, quant à eux, détiennent une responsabilité populationnelle et ont un rôle en promotion, en prévention, en oncologie et en soins palliatifs. Les CSSS du Grand Littoral et des Etchemins ne comportent pas de centre hospitalier mais collaborent étroitement avec le centre hospitalier de leur territoire, soit respectivement le Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis et le CSSS de Beauce - installation Hôpital de Saint-Georges.

Les cinq CSSS, quant à eux, détiennent une responsabilité populationnelle et ont un rôle en promotion, en prévention, en oncologie et en soins palliatifs.

Le Projet clinique cancer et soins palliatifs 2007-2012

Le Projet clinique cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
et soins palliatifs 2007-2012[3] inclut, outre les objectifs régionaux, les activités stratégiques[27] de la Direction de la lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
du MSSS ainsi que les cinq axes d’intervention et soixante mesures correspondant aux orientations prioritaires de la Direction de la lutte contre le cancer 2007-2012[2].

Les mesures stratégiques du MSSS sont priorisées selon cinq axes d’intervention :

  • consolider les assises d’une organisation hiérarchisée et intégrée;
  • promouvoir la santé, détecter précocement le cancercancer
    Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
    et le prévenir;
  • faciliter le parcours des personnes atteintes de cancer dans le continuum de soins et de services;
  • soutenirl’évolutiondespratiques;
  • évaluerl’atteintedesrésultats.

Le projet clinique documente les réalisations au 31 mars 2009 ainsi que les écarts de services. Il consacre une de ses priorités aux interventions de promotion et de prévention. Des écarts subsistent entre l’identification de cette priorité et l’intégration concrète des recommandations auprès de la population générale et des personnes atteintes de cancer.

Des écarts significatifs persistent également quant à la mise en place des équipes d’intervention auprès de la population et à la consolidation financière des équipes interdisciplinaires locales et régionales en oncologie ainsi que des équipes en soins palliatifs. Tous les professionnels de ces équipes représentent des acteurs clés dans la lutte contre le cancer en Chaudière-Appalaches en raison de leur expertise, de leur proximité d’intervention avec les patients et leurs prochesproches
Les personnes ayant un lien significatif selon le patient. Elles comprennent : la famille biologique; la famille par alliance (liée par le mariage/par contrat et conjoint de fait); la famille choisie, des amis.
et du soutien clinique auprès des autres équipes de soins. Or, ces équipes, détenant des rôles et des mandats bien précis, ont été constituées à même les équipes soignantes mais n’ont pas été consolidées financièrement, excepté pour les postes d’infirmières-pivots en oncologie qui le sont partiellement.

Actuellement, l’application et l’actualisation des mandats et des rôles respectifs de ces équipes demeurent précaires faute de ressources suffisantes, particulièrement pour l’équipe interdisciplinaire régionale en oncologie au Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis qui ne peut se conformer aux critères de désignation du MSSS. Conséquemment, et de façon générale dans la région, l’accessibilité et l’intensité de services s’en trouvent grandement affectées, de même que la continuité et la qualité des services et, finalement, l’implantation optimale d’un réseau régional de services intégrés de lutte contre le cancer.

2.2 L’organisation des services en cancer en Chaudière-Appalaches

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La promotion de la santé et la prévention

Les mandats de promotion, de prévention, de dépistage et de surveillance prévus au Programme régional de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
[25] ont été repris dès 2001 par des équipes de la DSPE (Habitudes de vie et maladies chroniques et Surveillance, recherche, évaluation), comme dans la plupart des régions du Québec.

Les mandats de promotion et de prévention chez les adultes sont réalisés par l’équipe Habitudes de vie et maladies chroniques, en étroite collaboration avec les CSSS de Chaudière-Appalaches. Des agents de promotion des saines habitudes de vie sont présents dans les cinq CSSS de la région. Ils ont été formés pour le counselling sur les saines habitudes de vie et la création d’environnements favorables à la santé, en lien avec le 0•5•30 COMBINAISON PRÉVENTION0•5•30 COMBINAISON PRÉVENTION
Programme visant la promotion du non usage du tabac (0), de la consommation d’au moins 5 portions de fruits et de légumes par jour (5) et de la pratique de 30 minutes d’activités physiques par jour. Les stratégies proposées sont : éducatives (permettant à tous d’avoir des connaissances et de développer des habiletés), environnementales (modifiant des milieux de vie : travail, école, municipalité...) et de communication (campagne de promotion provinciale régionale et locale sur les saines habitudes de vie). Pour en savoir davantage, consulter le site Internet : www.0-5-30.com/Chaudiere-Appalaches/notreRegion.asp
(zéro tagagisme, cinq fruits et légumes, trente minutes d’activités physiques) et certains programmes en lien avec la prévention de l’obésité. Des médecins et infirmières des GMF et quelques cliniques médicales privées ont aussi été formés pour intervenir sur les changements en habitudes de vie. Le Comité régional de suivi 0•5•30 COMBINAISON PRÉVENTION, qui regroupe des répondants de la DSPE, de CSSS et d’un GMF, assure le suivi du programme.

D’autres professionnels de la DSPE ont des mandats de promotion des saines habitudes de vie dans les équipes de périnatalité et jeunesse. Par ailleurs, les professionnels de Santé et environnement et de Santé au travail de même que ceux des Maladies infectieuses de la DSPE sont interpellés au besoin.
De plus, le Centre de coordination des services régionaux du PQDCS travaille en étroite collaboration avec les Centres de dépistage désignés et les Centres de référence pour investigation désignés de toute la région.

Les établissements

La région compte six établissements dont un Centre hospitalier affilié universitaire régional, l’Hôtel-Dieu de Lévis, ainsi que cinq CSSS : de Montmagny-L’Islet, du Grand Littoral, des Etchemins, de Beauce et de la région de Thetford. Les CSSS des Etchemins et du Grand Littoral ne comportent pas de centre hospitalier mais sont associés respectivement aux équipes interdisciplinaires locales en oncologie du CSSS de Beauce – installation Hôpital de Saint-Georges et du Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis. Toutefois, une démarche de fusion d’établissements est en cours entre le Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis et le CSSS du Grand Littoral.

La figure suivante illustre la situation de l’Agence et des établissements dans le réseau de services intégrés de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
en Chaudière-Appalaches ainsi que le sommaire des activités relevant de leurs rôles et de leurs mandats respectifs. Ainsi, les CSSS sont des établissements dits de 1re ligne car ils offrent majoritairement des services généraux alors que le Centre hospitalier affilié universitaire Hôtel-Dieu de Lévis est un établissement dit de 2e ligne en raison de sa vocation affiliée universitaire, de son implication en recherche et en formation ainsi qu’en raison de son offre de services spécialisés

Réseau de services intégrés de lutte contre le cancer en Chaudière-Appalaches

L’implantation d’un intervenant répondant en oncologie et en soins palliatifs en 1re ligne, dont l’un des principaux rôles consiste à soutenir les équipes soignantes dans la continuité et la coordination des services, est à développer dans chaque CSSS. Actuellement, seul le CSSS du Grand Littoral a procédé, les autres CSSS sont en attente d’être consolidés financièrement. Dans ce CSSS, cet intervenant porte le titre de gestionnaire de cas en oncologie et en soins palliatifs.

Font également partie du réseau de services intégrés de lutte contre le cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
les différents partenaires des secteurs intersectoriel et communautaire qui gravitent autour de la personne et sa famille. Ils constituent des partenaires indispensables au maintien de la complémentarité et de la continuité des soins et des services. Parmi ceux-ci, un organisme communautaire à but non lucratif, la maison de soins palliatifs Catherine-de- Longpré, accueille des personnes en fin de vie, en provenance majoritairement des territoires du CSSS de Beauce et du CSSS des Etchemins.

Quant aux proches-aidantsproches-aidants
Les personnes ayant un lien significatif selon le patient. Elles comprennent : la famille biologique; la famille par alliance (liée par le mariage/par contrat et conjoint de fait); la famille choisie, des amis.
, ils représentent des acteurs très significatifs pour le soutien et l’accompagnement des personnes atteintes de cancer et leurs proches ainsi que des collaborateurs privilégiés pour les intervenants du réseau. Leur appui important pour l’adoption des saines habitudes de vie et des changements de comportements compte parmi l’ensemble de leur contribution inestimable dans le réseau de la santé.

Réseau local en cancer et en soins palliatifs (incluant l’intersectoriel)

Les organismes communautaires

On ne peut parler de réseau sans mentionner la contribution des organismes communautaires. Dix organismes communautaires répartis dans chacun des territoires de CSSS reçoivent un financement spécifique de l’Agence pour dispenser des services et des activités dédiés spécifiquement aux personnes atteintes de cancercancer
Maladie caractérisée par la prolifération anormale et désordonnée des cellules. À l’exception des cellules cancéreuses, certains fluides physiologiques (sang, liquide lymphatique) forment par la suite une tumeur maligne (dite tumeur primaire) qui envahit les tissus adjacents. Pour beaucoup de cancers, les cellules cancéreuses peuvent migrer vers d’autres organes et y proliférer. Ces proliférations, distantes de la tumeur primaire, sont appelées métastases.
ainsi qu’à leurs prochesproches
Les personnes ayant un lien significatif selon le patient. Elles comprennent : la famille biologique; la famille par alliance (liée par le mariage/par contrat et conjoint de fait); la famille choisie, des amis.
. Toutefois, des ententes restent à être formalisées avec les CSSS pour convenir des liens de partenariat.

De plus, certains autres organismes peuvent proposer diverses activités, notamment de nature sociale, éducative ou récréative ou encore des services de bénévoles pour du soutien aux proches-aidants, de l’accompagnement en phase palliative de l’accompagnement pour du transport aux traitements ainsi que de l’écoute téléphonique et des services aux endeuillés.

Finalement, d’autres organismes à plus large rayonnement et qui rencontrent d’autres types de clientèles, sont également présents dans la région.

Organismes communautaires de Chaudière-Appalaches pour les personnes atteintes de cancer et pour les proches

2 Il n'y a pas d'équipes suprarégionales dans la région de la Chaudière-Appalaches.


© Gouvernement du Québec, 2010